Författare: Carolin Blomqvist
En neurologisk sjukdom som har flera benämningar. Ett namn
är PseudoTumor Cerebri (PTC), vilket kan översättas till falsk hjärntumör, det
namnet kom till eftersom symptomen för den här sjukdomen är som symptomen för
en hjärntumör men där det inte finns någon. Ett mer använt begrepp i Sverige är
Benign Intrakraniell Hypertension där benign betyder godartad då det inte är
dödlig. Internationellt används mest Idiopatisk Intrakraniell Hypertension (på
engelska Ideopatic Intracranial Hypertension) - där Idiopatisk står för ”av
okänd orsak”- eller PTC.
Intrakraniell Hypertension betyder att det finns ett
övertryck i huvudet. Av en okänd orsak har ett högre tryck än normalt byggts upp
i det slutna systemet vilket är där spinalvätskan finns. Denna vätska finns i
ryggmärgen och är den vätska som även hjärnan omsluts av. Den skyddar hjärnan
genom att hålla den på platts, vid slag fångas den upp så att den inte ska slå
emot kraniets väggar. Vid det högre trycket blir det även ett ökat tryck på
hjärnan.
Den största andelen av personerna som får den här sjukdomen
är överviktiga kvinnor i fertil ålder, ofta i samband med viktuppgång. Men även
kvinnor av annan kroppsbyggnad, män och barn kan få det.
Orsaken till varför trycket byggs upp är inte fastslaget. En
del verkar tillverka mer utav spinalvätskan som är av mer vattnig konsistens än
vanligt. Andra har en normal spinalvätska men ändå ett ökat tryck. Teorierna om
varför det blir så här är flera, men ingen är bevisad som ensam orsak. Det kan
däremot vara så att de samverkar och leder till samma resultat.
En av orsakerna kan vara en förträngning i en ven i nedre
delen av hjärnan, blodmängden backas upp bakom och ökar blodmängden
intrakraniellt vilket resulterar i ett ökat tryck.(1,2,6)
En annan teori är att upptaget av spinalvätskan försämrats
och kroppen inte hinner ta bort lika mycket som tillförs.(1,2,7)
Andra orsaker som kan leda till sjukdomen är
anti-inflammatoriska preparat, för stort intag av vitamin A, antibiotika,
kortison, hormonell obalans, huvudskada, preventivmedel, graviditet, (1,2,5)
Symptom
De vanligaste symptomen är huvudvärk, papillödem (svullen synnerv), synstörningar, dubbelseende, ljuskänslighet, smärta bakom ögon och vid ögonrörelse, illamående, kräkningar, yrsel, depression samt pulserande tinnitus. Det uppskattas att ca 80-90% har huvudvärk och söker p.g.a. det men det finns dem som inte har någon huvudvärk utan upptäcker det via papillödem. Det finns även de som inte har något papillödem men huvudvärk.
Vid papillöden svullnar synnerven vilket i sin tur ökar trycket mot synnerven och blodådrorna som leder till ögonen. Det kan medföra synskador, framförallt i det perifiera (utkanten av synen) seendet. (1,2,3,4)
Det vanligaste symptomet är huvudvärken vilket är det som
kan vara jobbigast att komma tillrätta med. Huvudvärken kan likna den vid
migrän.(2)
En relativt vanlig följd utav sjukdomen, som det inte talas så mycket om, är depression. Skulle du känna dig ledsen och nedstämnd under en längre tid, börjar få tankar på att skada dig själv eller på självmord så tveka inte, sök hjälp. Antingen via vårdcentralen eller psykologisk mottagning.
Medicineringen kan också ge biverkningar, Diamox ger ofta
biverkningar som trötthet och stickningar i händer och fötter och
smakförändring. (Bipacksedel)
Symptomen kan ofta förvärras vid t.ex. lägesändring som
liggande – trycket ökar alltid när man ligger ned – eller när man böjer sig
ned. Egna och andras upplevelser är att det även blir värre vid ett stort
sockerintag, koffein, hosta, nysning, fysisk ansträngning och stress. (Egna och
andras upplevelser)
Behandling
De vanligaste behandlingarna idag är medicinering eller Lumbalpunktion (LP).
Den vanligaste medicinen är Diamox. En medicin som är till
för att minska trycket för dem med grönstarr men som också visat sig vara den
effektivaste vid detta tillstånd.
Vid lumbalpunktion kan man tappa ut spinalvätska tills
trycket ligger normalt. Det är en sak som kan behöva upprepas med jämna
mellanrum eftersom det fylls på. Vid denna behandling är det inte ovanligt att
drabbas av lågtrycks värk under några dagar framåt. Det som kan lindra den värken
är att ligga ned och att dricka koffein.
Om medicinering inte är tillräckligt för att skydda synen
finns kirurgiska behandlingar. Antingen genom en fenestrering - man öppnar upp
ett litet ”fönster” i höljet av synnerven för att trycket på synnerven ska
lätta - eller genom att operera in en tryckstyrd shunt. Det finns två olika
sorters shuntningar, en där slangen dras från huvudet, den andra från lägre
delen av ryggen, till buken för att dränera ut den överflödiga väskan där. En
shunt behöver bytas ut med flera års mellanrum och kan täppas till av
infektioner eller proteiner. Därför är det sista utvägen.
För att ha koll på hur synen påverkas brukar patienten få gå
regelbundet på ögonkontroller. Där kollar de synfältet – hur mycket du ser i
ditt perifiera seende – och om det finns en svullnad på synnerven eller om den
har förvärrats.
Viktnedgång för de som är överviktiga kan hjälpa till att minska trycket. En del som gått ned i vikt har blivit helt bra, andra bättre och för vissa har det inte gjort någon skillnad. Det är inte alltid så lätt att träna eftersom symptomen ofta förvärras vid ansträngning. (1,2, egna och andras erfarenheter)
Behandlingen kan se olika ut beroende på var i landet man bor. Kunskapen om sjukdomen är inte lika känd överallt.
Träningstips
Ett tips är lågintensiv träning. Pulsen ska då ligga på
60-65% av maxpulsen. Din maxpuls räknar du ut genom att ta 226 – din ålder. I
mitt fall i skrivande stund är det 226 – 31 = 195. Ta resultatet och
multiplicera med 0.65, för mig blir det 195 x 0.65 = ca 126. Om du inte har
möjlighet att kontrollera pulsen håll en hastighet där du fortfarande kan prata
utan att flämta alltför mycket. Träna i ca 60 minuter eller börja med så länge
du klarar av. Styrka kan du också träna, känn dig fram till hur tungt du kan
gå. Man får vara tålmodig och trappa upp långsamt. Görs 2 – 3 gånger i veckan. (Träningstips
från referens 8, samt egen upplevelse)
Forskning
Under en studie 2013 utförd på Jon Hopkins University school
of medicine satte de en stent -ett rörformat nät som utvidgar venen - på tolv
patienter som med hjälp av ultraljud noterats ha en förträngning av transverse
sinus vein. Ett litet, runt metallnät sattes in i venen för att hålla den
utvidgad. För tio av de tolv patienterna förbättrades tillståndet och en del
blev helt återställda.(6)
Det bedrivs inte någon större forskning om tillståndet p.g.a. den är så ovanlig men det finns och det kommer nya rön till och från.
I England är ett nationellt register under utveckling för deras patienter med sjukommen. Syftet är att få en standardiserad behandling som är lika i hela landet, se vilka som drabbas, få en bättre bild av hur patientens liv påverkas, kunna guida forskning och öka kunskapen om tillståndet. (http://www.iih.org.uk/conference-news)
Forum, kontakt och andras berättelser
Det finns en sida där många har delat med sig av sin historia från upptäckt till diagnos och behandling och hur det är att leva med det. Den han du hitta här: http://www.iih.org.uk/living-with-iih
Det finns ett engelskt supportforum dit även patienter från andra länder hittat. Det hittar du här: http://www.iihsupport.org/
Fler sidor med information om IIH hittar du i referens 3, 4 och 5.
Referenser
1. Pseudotumor cerebri: Causes, tests and treatments. John Hewitt M.A. Kindle edition 2011.
2.
The Psuedotumor Cerebri Syndome: Psuedotumor
Cerebri, Idiopatic Intracranial Hypertension, Benign Intracranial Hypertension
and related conditions. Författare: Ian Johnston, Brian Owler & John
Pickard. Utgivare Cambridge University Press 2007.
4.
Intracranial Hypertension Research
Foundation Grundade 2001 av
Emanuel Tanne, M.D. och Amy Lois Tanne. 2013.12.10 http://www.ihrfoundation.org/
6.
News
Medical. 2013.03.13 http://www.news-medical.net/news/20130313/New-procedure-to-treat-pseudotumor-cerebri.aspx
7.
Glostrup
hospital. 2013.07.10 http://www.glostruphospital.dk/cgi-bin/MsmGo.exe?grab_id=0&page_id=79567&query=iih&hiword=iih%20
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar